克服艰难险阻
我十年的生存
如果不治疗,我不会活过15个月。2005年11月我的医生说我有恶性胸膜间皮瘤。万博专业版他说“癌症”,但我听到的是,我可能无法提高我的三个月大的女儿,和我的丈夫可能成为鳏夫后仅仅6年半的婚姻。我得知我的父亲,一个人在干墙施工工作,在不知不觉中暴露自己的小女孩通过他的工作来石棉夹克。治疗方法是有限的,没有保证。今天,我比我原来的预后和继续提高认识这一可怕的疾病。
冲击
一部分01
于2015年5月17日发布
小户型候诊室很冷。实用的沙发旁边的桌上一盏灯发出的蓝光从荧光灯泡。我用自己在医院白色的毯子,我等待医生。我只是有我的胸部CT扫描找出是什么导致我的呼吸急促,我的气色不好的皮肤,我无情的疲惫。
一个小时前,我做了一个过程称为胸腔穿刺术去除液体周围建立了我的左肺。医生拿出几乎一公升的薄,棕红色物质。一百万件事是赛车在我脑海。最大的和最坏的一个“C”字。癌症。
我一直抽烟很久以前我和莉莉怀孕。我曾在各种产品的沙龙,我每天吸入过去16年。我很害怕这是肺癌。卡梅隆,我的丈夫,不能有我,因为他是我们三个女儿带回家。
当医生回来了,他坐下来,向我解释说,确实是有质量的左下部分我的肺。我直截了当的问他,如果这是一个肿瘤。他告诉我,需要做更多的测试。考虑我刚刚剖腹产前3个月,这可能是血凝块,或者是的,它可能是一个肿瘤。他们安排我第二天CT辅助穿刺活检,我被送回家。
当我站在医院等待的入口通道摄像头来给我,泪水静静地从我的脸颊我听说癌症这个词在我的脑海里。
我们花了晚上讨论这个假设,称家人,让他们知道我正在经历什么,和我的女儿。我妈妈和爸爸放弃了一切,驱车600英里从家里第二天与我们和帮助莉莉。
我发现自己在医院的第二天,准备CT辅助穿刺活检。手术没多久,我那天下午回家。我一直在想如何这是超现实的。这个东西会发生在别人身上,而不是我。但在这里我经历它。
然后我们等待着。在周四的电话来了。医生告诉我,病理学家想要确认,所以我的组织被送到第二个观点,梅奥诊所和它的回报,他将给我打电话。我问他;是肿瘤吗?他唯一的答案是一个简略的肯定,但在病理报告回来了,他没有更多的信息。更多的等待。
以下周四再次Flink博士称,问我凸轮和他的办公室见面说话。
2005年11月21日。下午1:30我们得到诊断。博士Flink狭小的考试房间里我们都坐下。凸轮,我,我们之间的一个表。医生坐在我们对面的椅子上,继续解释说,癌症是命名它是哪里来的。乳腺癌仍是乳腺癌,即使是发现在肝脏,和肾癌仍然是肾癌,即使是发现在肺部。我是挂在每一个字;我有乳腺癌吗?肾癌?我只是想知道。
我有恶性胸膜间皮瘤。万博专业版空白的看我的脸告诉他,我不知道我在反对什么。我看着摄像头,就好像呼吸都离开了他。他瘫倒在椅子上,摇了摇头。我听见他说,“哦,这是不好的。”我问道,“这是什么?”
医生问我如果我父亲是一个矿工或如果他使用过石棉。我看到自己是一个孩子,穿着夹克我父亲的工作,白色和易怒的石膏板灰尘。癌症是在我的左肺衬里。然后我听到医生说,“如果你不做任何事情,你有大约15个月的生命了。”
15个月?我刚刚生了一个孩子。她几乎是旧的一年。然后他说,化疗和放疗可以给我5年,我认为莉莉进入幼儿园没有妈妈。我唯一能做的就是难以置信地摇头。
我的医生然后告诉我们实验过程专业的布莱根妇女医院,如果成功的话,能给我生活10年。我丈夫脸不红心不跳地说:“让我们去波士顿。”
恐惧/拒绝
02年的一部分
于2015年6月23日发布
那天我送莉莉和我妈妈在一个平面在我们飞往波士顿,我不知道我是否会再见到她。这是一个恐惧我直到很久以后才说出我的手术。
面对我的手术是下一个大的一步。一方面我知道它可能会挽救我的生命,但这个小声音在我的头低声说,“如果的恐惧。“如果我死在桌子上吗?如果他们不能获得所有的癌症吗?如果它仍然不工作,我死吗?
癌症。这个词本身就足够大多数人的心中畏惧。
这里,我想用我的头我得了癌症的事实。不仅仅是癌症,但间皮瘤。万博专业版恶性胸膜间皮瘤。万博专业版我做什么每个人都谁诊断和上网搜索它。这是我的第一个错误。
我所读到的证实了医生告诉我:我将死在15个月。我做了个正确的决定,从此不再使用互联网来确定我的寿命。
很多担忧浮出水面。不仅害怕癌症在做什么我的身体,但是我的家人呢?我们会失去我们的家吗?我们曾经如此努力的工作在过去的8年可以即刻消失。关于我的职业生涯,我把这么多时间和精力投入到建筑?所有这些将会发生什么?
它仅仅归结为未知的恐惧,有太多的未知和癌症的诊断。我知道这看起来很傻,现在,回顾这些担忧,但同时,他们前面和中心在我的脑海里。我很擅长不让他们接手,直到深夜,房子很安静。
摄像头会睡觉。我悄悄地起床,脚尖走进托儿所,莉莉睡。我会站在她的床上,或坐在摇椅上,看着她睡的夜灯的发光。这是当我将面临最大的恐惧——不是在提高我的小女孩。热泪默默会滚下来我的脸颊,我悄悄地哀求上帝请让我来抚养她。我恳求他不要带我远离她。她需要我。
在那些漫长的不眠之夜,取代了恐惧的东西:决心。我不会让癌症赢。我们所做的一切我们可以打这个。
癌症诊断瞬间带走了那么多。失去控制你认为你有你的生活是另一个担心这么多的脸,我们尽一切可能得到控制的情况。对一些人来说,可以拒绝。别人努力学习尽可能多的和研究他们所面临的每一个细节。我说我的经验来讲,无论是方法是最健康的事,但你永远不知道你将如何反应,直到面对这种情况。
我不知道我是在否认…也许健康的天真,但我不否认我在反对什么。我没有做太多研究在线因为我所读到的让我死了,埋在几年内。我的行动是花尽可能多的时间与我的女儿和家人尽可能和祈祷。
10年后,我可以回头看,学习了很多关于我的恐惧。我现在说,恐惧是一种缩写错误的证据是真的。如果你好好看看恐惧,它到底是什么。它建立了eclipse每个理性思维,和面对这些恐惧的时候,你意识到他们不是你的想法。
当我面对我的恐惧,我发现我比我想象的要强得多。16年前,如果你告诉我我将面临什么,会发生什么,我永远不会认为我能让它通过。但是我没有独自做到这一点。我的爱和支持我的丈夫在漫漫长路的每一步。有家人和朋友在我最黑暗的时期,最重要的是,我有我的信仰。
我鼓励你面对你的恐惧。我还有他们,将我的余生。害怕我的癌症回来了,害怕我的丈夫生病,怕我女儿生病…这么多,如果我让他们接手,我永远无法呼吸。所以我不让他们,我呼气。
治疗/治疗
一部分03
发表在2015年7月28日
说我不切实际的期望治疗将是一个巨大的轻描淡写。我已经在我的脑海里,我将在一个星期的医院,回家后不久,开始工作在12周。我不断地告诉自己和其他人,他们会礼貌地点头头部和微笑。他们知道更好。我的丈夫一直告诉我只是要有耐心;康复是需要时间的。
我认为现实手术后5天左右。我是加护病房,但胸还在重症监护。我的肾脏不工作。热化疗药物在手术过程中我有让他们很难过滤毒素像他们应该。我被告知,如果事情没有转身到了第二天早上,我就会去透析。
吓了我一跳。我开始祈祷。我问我的丈夫邮件大家所以他们也开始祈祷,并通过这个词。第二天早上,我的肾脏已经开始工作。
我的爸爸告诉我,他有一个梦想,一个窗口打开在我的床附近,这明亮的光束穿过窗户。他说他看到的天使,光环绕我的床和医治我。我相信那天晚上发生了奇迹。
我准备离开医院,但是我的肾脏最终工作太好,过滤太多了。我需要镁和钙补充剂每天让我的水平。
最后,手术后一个月,我是飞回家。我终于可以再次见到我的小女孩。我们做了计划,我就去陪我的父母几个月才能恢复。我仍然需要大量的休息,不能自己照顾莉莉。凸轮工作住在明尼苏达州,来支付这些账单,同时我在南达科塔州恢复600英里远。
日复一日我强,一天我能够做的越来越多。最后,在5月初,我可以回家。
周二我有化疗,一周后回家。我穿得很漂亮,化妆和做头发。我可能是生病了,但是我将该死的如果我是看起来生病了。在某些方面,这种态度使得化疗更容易。
我年轻时比其他病人至少20年。我婆婆陪着我每一个约会,人们认为我是给她。遗憾的是人们当他们意识到我是化疗几乎超过我可以忍受一些天。但我只会笑着开玩笑的事情,就像我总是做事情很不舒服。
每个化疗会话持续了约5 - 6小时。我将试着阅读,打瞌睡,或者只是看电视同时想象化疗药物入侵我的身体,任何流氓癌细胞杀死。我将回家,等待不可避免的触及“化疗昏迷”。我不记得在这些时候。我会足够长的时间来听我的药物,醒来和入睡。
不知何故,我通过四个化疗治疗与挫折相对较少。我确实需要一个输血后第三个,但那是最糟糕的。
奇迹般地调度,我完成了我的最后一次化疗治疗前几周莉莉的第一个生日。我有很多时间来计划她的政党,虽然有些人可能认为一个巨大的第一次生日聚会是轻浮,对我们而言,那是一个非常重要的里程碑。各地的朋友和家人参加了我们特殊的日子,我感觉很好。
我的放射治疗是下一个议程:30的放射辐射。这是最难的部分我的治疗。辐射基本上厨师你由内而外,辐射我的类型,当时非常前沿。
每个会话45 - 60分钟。我必须每次都躺在同样的位置。我有小点纹在胸前,一边,以便定位是一样的在每一个约会。他们排队这些纹身用激光灯在天花板上。这是涉及多每天,遭到电击。
第一周后,我筋疲力尽。再一次,我们周围的朋友、邻居和家庭聚集照顾莉莉当我去了癌症诊所每天为6周。在中途点我感觉糟透了。我生病了,所以很累。我记得坐在桌子上,准备开始我的15日会议。
我开始哭了。我不能这样做。我想停止。
我的身体是我失去了接近100磅。我不能吃,我严重脱水,我没有能量。护士握住我的手,让我哭泣,提出让我回家。
我深吸了一口气。我说没有。我在那里,已经完成一半了。他们的鼓励和支持,我挺过来了。我每天都感谢上帝我有优秀的医疗照顾。他们做了一切他们所能减轻我的症状。
10月中旬,我完成了我的最后的治疗。他们给了我一个“文凭”,寄给我的路上。
我正式完成了所有的治疗方法。我应该是高兴。我应该被庆祝。我做到了!我活了下来!但是为什么我感觉丢失了,所以呢?这是最低的点在我的整个旅程。去年我花了我的生活在这种拼命癌症入侵我的身体。我每天打我的整个存在,现在呢?给我一张纸吗?
我在面对一个不确定的未来。回到我没有工作,也没有任何的前景做什么。这不是我预想的未来。我花了几个月才重新开始感觉良好;尽管我的治疗结束后,我的身体还遭受许多化疗和放疗的副作用。我已经从卡铂耳鸣,从辐射永久的疤痕在我的食道,胃一直心烦意乱。
但慢慢地,我开始愈合。我开始写作。我开始与人分享我的故事。我觉得授权的积极回应,没过多久,我的迷路的感觉,不知道该做什么是替换为一个新的激情。意识。
人们需要了解这种疾病,我开始我的博客之旅。我遇到了越来越多的病人和他们的家属,,看到这种疾病造成的破坏。我想要比以往任何时候都更给人希望和激励他们。返回我的健康,所以做了火。
损失和挫折
一部分04
发表在2015年8月21日
癌症诊断抛出你进入一个未知的世界。在这个世界上,情绪翻滚你喜欢大的海浪。未来,未来你以为你有那么精心策划,突然改变了三个字:“你有癌症。”
人们快速的给建议,或者告诉你他们如何知道一个人谁知道死于癌症的人。他们的意思,但不知道该说什么,因为突然之间,看着你,看到自己,面对自己的死亡。损失是很难解释的感觉,但也许作为人类最普遍的经历之一。
对于某人来说癌症诊断,它开始失去你的健康。然后,你感觉失去控制,你所认为的在你的生活。也许你失去了你的工作,或不能处理的朋友你生病的事实。你周围的一切变化。
有些日子,几乎超过我能处理。最困难的损失我不得不应对已经失去朋友和其他癌症战士我见过。在我间皮瘤的万博专业版旅程,我非常幸运地见到一些最不可思议的人。
列表很长,多样。当我有更多参与内消旋的社区在未来的几年里,有许多的人在我的心留下了不可磨灭的印记。我遇见了我第一次的内消旋战士在新病人定位在波士顿布莱根妇女医院。比尔和他的妻子格洛丽亚来自缅因州。他是在72年,热衷户外活动的人。气短迫使他就医,经过2年的是误诊,他终于告诉他间皮瘤。万博专业版像我,他是在波士顿寻求Sugarbaker博士的帮助。我们很快便成了朋友。毕竟,我们是唯一和我们知道的人们内消旋。两个月后,我的手术,或失去我的左肺。 I was recovering in the hospital when I got the news: Bill didn’t make it through his surgery. His heart simply was not strong enough and gave out on the operating room table. I was numb. He and his wife had just visited me two days before to check on me. I called my husband, sobbing.
有太多这样的损失计算。当我回顾多年来的照片,我看到了许多士兵的面孔不再和我们在一起。他们永远不灭的文件在我的电脑。眼泪无声地顺着我的脸颊我花时间记住每一个。
然而,也有不可替代的友谊永远不会失去。我们互相支持度过许多艰苦的时光,庆祝彼此的美好时光,哀悼我们失去像家庭成员当癌症变得太多了。
我怎么处理这些巨大损失等定期吗?每一个人来到我的生活教会了我这么多。关于爱情,坚持和勇敢到底意味着什么。我看着他们每个人面对不可避免的恩典,尊严和信心。我有幸认识很多了不起的人在我的有生之年。
有时,黑暗的想法来。我下一个吗?是癌症吗?它传播到那个女人的肚子;这会发生在我身上吗?你的心开始捉弄你,疼痛有非常平凡的解释变得更加险恶,信号明显的(至少在我看来),癌症又回来了。
这些症状似乎总是伴随着我的一年两次的检查ups。后扫描,所有的血液工作,我再次考虑到健康的。表面下的恐惧消退的地方,等待返回的理由。有气短,让我喘不过气来,和发烧。肺炎,我在医院里住了6天,不是癌症回来了。幸运的是,这是唯一的物理挫折我已经在过去的10年。精神?这是另一个故事。
不管发生什么都不会杀了我… 最好开始运行。
你的头脑是一个强大的东西。它不会让你完全忘记事情的你是谁。几年前,我发现自己被担心一切。我很害怕莉莉生病,,当她做了,小孩子都知道,我是一个总残骸。我将速度和哭泣,紧握我的手,几乎崩溃。在我丈夫的敦促下,我发现了一个治疗师,我希望可以帮助我。我从癌症被诊断出患有创伤后应激障碍的战斗。每周我看见她,她帮助我意识到我正在经历的是正常的,和给了我一个工具来帮助自己。
这些年来,我知道了,每个人都有自己的道路与这种疾病损失和挫折,但也希望和疗愈。我所能做的就是向前迈进,希望帮助那些发现自己在一个类似的战斗。
当我遭受很多损失在过去十年里,我获得了更深远的。我发现我的声音,我的真实的自我。我发现当面对巨大困难,比我曾经以为我可以。我发现和朋友和战士包围了自己,像我一样,每天都活得充实。
母亲和家人
05年部分
在2015年9月22日
我的女儿才三个半月大当我诊断。我们从来没有把莉莉的癌症。事实上,我们经常讨论这个问题。随着年龄增长而出现的她理解更多关于我面对和继续面对,和她有一个截然不同的人生观。十岁生日的时候,她告诉我,而不是为自己的礼物,她想让人们做出一个动物保护协会捐款。我的小女孩筹集了超过600美元! ! !我爱上了她。
从一开始,我们叫莉莉一个老灵魂。她只哭当她饿了,或者真的很累,宁愿花时间婴儿注视世界。她只会坐下来,看了看周围,一直都在。我完全被惊的激烈我爱我的小8磅包,我知道从我丈夫把她交给我的那一刻起,所有地裹紧,我会为她舍命。
一想到没有提高我的小女孩似乎是一个残酷的玩笑宇宙是玩。
我会和莉莉独自坐在客厅里,她,她的一双棕色大眼睛抬头看着我,学习我的每一个细节。我将她哀求上帝,恳求他不要带我远离她。那我就盯着她,承诺她我会尽我可能在抚养她。她需要一个妈妈。她需要我。
我安静的决心使它容易做决定能力的手离开她的父母,我丈夫和我寻求治疗癌症在波士顿。但离开她并不容易;在机场告别她是我曾做过的最难的事情。我知道有一个真正的可能性,我可能不会再见到她。手术我是危险的,非常危险,但这是我必须承担的风险。我需要集中精力战胜癌症。
没有我的家人,我不能够。例如,我亲爱的婆婆,曾做出了这么多牺牲自己的提高8孩子和养父母,给我力量的真谛。她和我分享提高身患绝症的故事培养孩子,和她并不陌生,心碎和悲伤。她安静的支持和祈祷,给我家庭意味着一切。如果任何事情发生在我身上,我知道我的丈夫和女儿会被爱。当然,还有我的父母,我的嫂子,做更多对我和莉莉比他们应该有。
家庭并不总是意味着血液。莉莉有无数“姑姑和叔叔”周围聚集在我们需要的时候,从未离开。我的“其他家庭”是老朋友谁是如此支持我的爸爸妈妈,他们都在我家照顾莉莉。他们会带来食物,酒——任何帮助父母减轻压力,因为他们接管了抚养我的孩子。所有这些人给我真正的爱是什么。
我不知道在未来几年内会发生什么。未来是不确定的,但是我们活在当下。事情或许会在眨眼之间发生变化,我们都心知肚明。我希望我健康持续改善,我能够在这里当莉莉年龄渐增,她所有的生活提供经验。我希望并祈祷我们能继续开放。她最近告诉我说,她感觉很好——我希望她总是与我分享她的感觉而已。
莉莉,你长大了,回头看看我们的生活在一起,我希望你有美好的回忆。记忆,让你笑,让你笑,最重要的是让你感受到的爱,因为你爱。多年前,你救了我的命,仍然给我一个理由对抗每一天。
正义
06年的一部分
发表在2015年10月23日
“为什么我们还要在这个谈话?“安问我的朋友,一位来自俄勒冈州的房地产经纪人。从间皮瘤30年前她爸爸去世的时候,她从未想过她会为这些年后禁止石棉。万博专业版
她的父亲只是一个无数的工人因为疏忽石棉公司失去了他的生命。
正义没有时间表。生活是否失去了间皮瘤10,30到50年前,问题依然存在万博专业版:石棉仍是合法的和致命的在美国。这是一个悲剧。我们两个工业化国家还将禁止这种有毒物质。我们仍然进口和消费吨。最近,它被发现在孩子的蜡笔集和美元指纹设备销售的商店,商店,在美国受欢迎的玩具零售商。无辜的孩子们接触石棉,没有别的原因,这是一个便宜的和可访问的添加剂。
十年前,我喜欢许多其他新诊断patients-found,我生病了,因为接触石棉。随之而来的是速成班在石棉和间皮瘤。万博专业版我发现,在那个时候,大多数人都没有活过4个月的诊断。从那时起,研究和医学进步间皮瘤患者的平均寿命有所提高,但是还需要做更多的工作来防止这种疾病的。万博专业版
我接触最可能发生在我的童年期间:我记得穿我爸的布满灰尘的外套外面做家务,因为我不想弄脏我的外套。与石膏板,他已经用砂纸磨掉陈旧的墙壁和清理了地板的他的工作。我是30年later-fighting对于我的生活。
在我脑海中旋转的一个深夜,我下了床,上网。最后我做了我的直觉告诉我:我联系了一个律师事务所找到我的权利是什么。我不得不失去什么呢?
第二天早上,我的电话响了,另一端是一个友好和富有同情心的声音,他能回答我所有的问题关于石棉接触,我能做什么。这个声音属于Jennifer卢卡雷利的律师早,卢卡雷利,Sweeney & Meisenkothen。她让我冷静下来,第一次周,我感到充满了希望。她知道Sugarbaker博士,向我保证,我在伟大的手。知道我是这样一个救援路线是正确的。
我决定聘用她的公司代表我对石棉的公司。
我的丈夫非常愤怒。他认为这是一个巨大的浪费时间,我们没有资源和钱;但在做自己的研究,他最终同意我和支持我的决定。
我们对一年后的情况下受审。是超现实的看到你的整个生命在几个文件框在法庭上。展出我的生活有陌生人的陪审团决定是否石棉公司承担我的疾病。
国防部审判前解决。
解决没有接近取代我失去了一切。我失去了我的左肺。我失去了整个我的孩子生活的第一年。有珍贵的回忆莉莉的生活永远黑暗的影子的癌症。我错过了她的整个6月的生活。这是在智能手机和Facebook的日子;数码相机只是开始。我见证了她的成长和爬行通过模糊的黑白复印邮件我妈妈每天送我。
我失去了我的职业生涯中,我的生意,我曾经如此努力的工作,专门的十年我的生活。我是一个沙龙所有者和理发师,我的肺的损失,我也失去了耐力才能站在椅子后面一天8小时。所有这一切,当我被告知我有间皮瘤。万博专业版
正义在哪里的无数受害者死于被暴露于石棉?他们的家人吗?为什么我们仍然为禁止所有这些年后当我们知道,毫无疑问,间皮瘤的唯一原因是石棉?万博专业版
这就是为什么我争取一个禁令,为什么我去华盛顿与石棉意识环境工作小组的组织和疾病。我的声音像石棉是一个强大的受害者,和人民听。我们不会停止,直到我们知道华盛顿是倾听。万博专业版间皮瘤可能不可以治愈的,但它是可以预防的。我们将继续教育、告知和战斗,直到有一个禁令。
信仰
07年部分
发表在11月23日,2015年
信仰是一个奇怪的事情。你经常听到,“只是有信仰!“信仰什么?
信仰是一个非常私人的事情,它意味着不同的东西。当我听到信仰这个词的时候,我的心立即转向神,我相信他。但后来我想想我的癌症旅程,突然这个词意味着更多。
我的诊断,我从来没有哀求上帝,问他“为什么是我?“这是更多的,”好吗?我有这个,我将尽我所能打败它。“我不得不相信别的东西:我的医生,医学,我自己。
很快,我的生活的一个新的癌症病人。我的课程包括扫描,活检,戳戳应该不止一个人。我尽力保持乐观,我祈祷很多在这些测试;我会闭上眼睛,祈祷医生、技术员,我的女儿。但是,大多数时候,我只是祈求生活,这样他们能够帮助我。
我严重依赖精神信仰在这第一年的手术和治疗。很容易相信Sugarbaker博士;他的经验和专业知识来治疗我的间皮瘤。万博专业版5月份我开始化疗,并把我的信仰在化学。我有信心,药物会杀死任何错误的细胞可能是手术后离开。
我相信我的身体会恢复从每个化学战争的冲击,尽管每一次,花了一段时间,有点困难。我信任我的肿瘤学家帮助我感觉更好,知道该做什么当我血液计数血小板很低,我是不存在的。
然后,在2013年的秋天,我的父亲被诊断为肾细胞癌。癌症已经转移至他的脊柱,很可能在他的骨头。这是当我的信仰开始放弃。为什么我爸爸必须得到这个吗?
他在切口感染了,不得不每天去医院输液。治疗让他没有食欲和痛苦。我曾经充满活力的父亲,他生前非常喜欢食物和烹饪,这样的生活热情,几乎不能起床。他最终会回到医院大部分的一月份。当他下车时,他让我妈妈保证他永远不会回来。一个月后去世。
那一天,我失去了我的信仰。那天我问“为什么?“我停止了祈祷。我滚我的眼睛当人们感谢上帝的事情。我嘲笑那些说上帝是伟大的。
一天晚上,我让它。我哭了,我尖叫,我要求一个答案。没有…只是安静。看,我想。上帝不在乎。但在那一刻的沉默,我听见了这句话,“有信心”。
慢慢地,我如此强烈的信仰开始蠕变回之前举行。相信太阳会一天。相信如果我继续前进就好了。相信总有一天我会再见到爸爸,与此同时,我让他感到骄傲。这让我微笑,我知道就好了。
我经历过的损失,损失超过一个人应该通过参与间皮瘤的社区。万博专业版我几乎一直在失去朋友每月从我参与倡导这种疾病。有信仰是一个常数锻炼。你必须相信,问问题,相信一切都会好的。
社区
08年的一部分
发布于2015年12月21日
社区无处不在:邻里社区,人有相似兴趣支持彼此的努力,运动员,artists-cancer病人并无不同。我们渴望归属感。
癌症诊断是一个孤立的经验。我才36岁时诊断,和作为一个年轻的女人,我不适合间皮瘤患者的平均轮廓,这真的让我的旅程更加孤独。万博专业版我甚至从来没有听说过这种疾病,更不用说知道其他人了。
万博专业版间皮瘤诊断每年只有大约3000人。直到我去波士顿寻找专家,我遇到的人。Sugarbaker博士鼓励我跟其他病人;不久,他们成了我的家人,我们的关系持续在住院。
我的手术和治疗后不久,我被邀请到间皮瘤应用研究基金会(MARF)年会由我的朋友失去了妈妈的疾病。万博专业版我听说了这个组织,但不知道他们究竟做了什么。因为我已经和我妈妈将会在华盛顿为她工作,我决定去一天。
我被风吹走。
我不知道整个社区内消旋的存在。这是压倒性的(最好的方法)来满足其他幸存者。有些人8 - 10年;对自己在4年,这给了我那么多希望我真的能做到。
当我在那里,我遇到了一个女人的名字琳达Reinstein。她失去了她的丈夫几年前,内消旋和随后创立了石棉疾病意识组织(ADAO)。我们交换了信息,很快便成了朋友。我总是信贷琳达给我我的声音,因为她见面后,她问我在即将到来的ADAO会议发言。我每年都参加了她的会议。
离开间皮瘤应用研究基金会的研讨会后,万博专业版我想要更多。我等不及要满足更多的病人和获得更多的参与。我也迫不及待地回去明年整个事件;我戏谑地称之为内消旋夏令营的病人。这是一个机会与亲密的人知道你的斗争,庆祝你的胜利。我觉得活着,就像我是一个从未有过的东西的一部分;这就是一个社区给你。
我寻找更多的方式与人联系。有权力在数量;我知道,如果更多的人被给予希望幸存的间皮瘤和能够连接,我们的信息只会变得更强。万博专业版输入:互联网的奇迹。Facebook是一个巨大的资源很多内消旋病人,不仅在美国,而且在全球范围内。我见过的人来自英国、澳大利亚、瑞典、这么做疾病影响世界各地的人们,我们都支持和互相学习。有许多在线支持组,一些由间皮瘤基金会赞助的,其他人只是设立的患者;万博专业版在线社区到处都是。
当我开始我的博客与间皮瘤癌症联盟的一部分,目标是接触到另一个在线万博专业版社区:妈妈。我不能表达难以置信的支持和接受这个社区传播一直是我和我的使命意识。卡梅伦和我与世界各地的网络作家,希望帮助那些发现自己处在一个困难的局面。不仅仅是关于间皮瘤的诊断,它是关于传播希望,万博专业版激励别人,使人们意识到。
最近,我想接触到其他类型的癌症的幸存者。我很想见到他们,看到他们如何克服和解决这种生活抛给你的东西。我很快就了解了一个组织叫愚蠢的癌症与创始人在一个电台节目后,马修•扎卡里。我们当地的愚蠢的癌症章月,平均5 - 7人参加。有时多,有时少,但这是一个伟大的经验了解这个团体的人。我希望我的多年的经验可以帮助他们以同样的方式,他们的力量已经帮助了我。
几年前,我决定是时候开始回馈间皮瘤社区给了我这么多。万博专业版我开始使用我的年度Lungleavin天庆典为契机,为ADAO和MARF筹集急需的资金。我对这些组织的任务,感觉如此强烈,我爱把时间和精力去支持他们,不仅经济,而且作为一个倡导者。
我不能强调社会是多么的重要,无论你是一个病人,照顾者,失去了亲人,或只是挣扎在某些way-finding社区的人知道你处理的是无价的。在经历的隔离癌症diagnosis-I不希望任何人有这样的感觉。这背后的驱动力是为什么我做我做的事:为人们提供资源和希望。我不希望任何人经历孤独。
生存
09年的一部分
发表在2016年1月19日
十年前,我被判死刑,我被告知我有15个月的生命了。
我来了,十年后,癌症和证明可以活过一场毁灭性的诊断与良好的医疗干预和固执。
作为一个幸存者是每一个癌症患者都不遗余力。这就是为什么我们经历可怕的手术,化疗,衰弱,暴露自己的危险radiation-all跨越到“生存领域。”
每个人的“幸存者”的定义是不同的。我认为自己是一个幸存者的天,我被诊断出。其他人则认为自己是一个幸存者后完成治疗。对于大多数人来说,生存不是我们想象。
我花了一整年我生活的一个看不见的敌人战斗。我把所有我能确保我将使它的10年马克他们告诉我我“可能”生活:一个激进的手术、化疗和放疗。当我完成了我的最后的放射治疗,我被certificate-sort像diploma-saying我已经毕业。我只是嘲笑的荒谬。我完成了治疗,我要展示的是一张纸,一个可怕的伤疤和辐射烧伤。现在怎么办呢?
我完成了治疗,但没有回到正常生活。我周围的每个人都回到他或她的常态,而我已经破败不堪。我做了治疗,但我仍在辐射的影响。我感到压力,我周围的每个人都“巴克”,感激每一分钟,并对其生活的全部。“但我是一团糟。我不记得什么“满”的感觉。
人们叫我英雄;他们告诉我我很勇敢。但是我很生气,害怕,焦虑。我开始忙碌的人。如果我一直在忙,,成为完美的妈妈,完美的妻子,假装一切都很好,。这是幸存的应该是什么感觉吗?
我试着不去想癌症回来,但它总是在那里。那些最初几年来复诊和一个新词进入我的词汇:“Scanxiety。“每三个月,我飞到波士顿去扫描是否癌症已经回来,每三个月,我相信。这些扫描前两周我一直在自己身边。这是我正常的。
人们经常问:“当生活回到正常吗?“我是来告诉你,没有回去。所有癌症的颜色。
多年来,我能够继续前进。我还从切口疼痛;我有胃从辐射问题,但是管理药物。我发现帮助别人减轻自己的焦虑,和分享我的经验平息了我的恐惧。告诉我的故事减轻了负担。当我遇到更多的人,他活了下来,我意识到我的感情并不独特,许多幸存者一样的感觉。
我作为幸存者是当底部的第七年了:我开始有严重的焦虑莉莉生病。我一直是粗糙的,当她生病了,但这是不同的。我将速度和紧握我的手,我会盘旋在她的如果她咳嗽。
我犯了如此严重的一切在我看来比实际。我相信她不是一个正常的童年。我感觉我要疯了。我丈夫温柔地让我坐下,告诉我这是不正常的。我需要帮助。我不感到快乐了。我看见从fear-stained愿景所面对的一切。
我找到了一个心理医生专攻后而得出癌症终点创伤和结论病人被诊断患有创伤后应激障碍。我学会了如何识别我的触发器和寻求帮助的重要性。我的丈夫,他处理自己的抑郁症,给了我一个安全的地方去当焦虑试图接管。
治疗,我的写作,和我的家人的支持下,我能够从动荡的恢复我自己了。最重要的是,我已经能够用我的经验来帮助别人同样的情况。
最终,作为一个幸存者远远超过通过治疗。这并不意味着我们必须每天生活充实或一切必须回归正常的治疗结束后。这并不意味着我们不能有坏天或心烦别人看来微不足道的事情。作为一个幸存者意味着真实和诚实的人。作为幸存者,我们需要讨论的问题,或者没有人会理解生存的悖论。
我已经度过了十年的风风雨雨,我高兴我走了多远。我仍然有很多工作要做,并永远不要放弃计划。对我来说,让我一个幸存者。我已经得到10年比我以往任何时候都更应该;我不打算浪费它。
希望
第10部分
发布于2016年2月2日
“当希望的方程,几率不重要。”
我的医生对我说我得到了这个消息后,每个人都最害怕:“你有癌症。“底部退出我的世界。我是一个新妈妈,我是听我自己的死刑。超过90%的病人被诊断为恶性胸膜间皮瘤不住超过18个月。万博专业版我急需希望超过任何东西。
这就是大卫·Sugarbaker博士给我。他给了我坚持的东西,希望我将会看到我的宝贝女孩长大。他激励我永不放弃。
这是十年前。我做了10年的马克,一有人告诉我我可能不会活到。我让它生存的希望分享给其他人,而不是任务只是生存,但是真正好的生活尽管癌症诊断。我分享了美好时刻随着斗争,总是尽可能真实和诚实。我哀悼失去朋友比我以往任何时候都更可怕的我。
因为这个,我有我的幸存者的内疚,想知道为什么我还活着而其他人没有。但是,每个人的道路与这种疾病是独一无二的。我们都希望为生存,复苏,蓬勃发展,但有时这些事情没有发生。与每一朋友,我决心做更多的事情,让更多的人意识到,做一个差异,加强。如果我帮助一个人,如果我能顺利的道路甚至一点,然后我做我想做的。
每年的周年纪念我的手术,我丈夫和我举办一个大派对我们称之为“肺远走高飞的天,“因为这是我的肺”。“党已经突飞猛进,现在超过100人出现在我们的房子来庆祝。
在肺远走高飞的天,我们拿一个盘子,把我们的恐惧写在板用记号笔标记,和在我们的后院去巨大的篝火,在火中打碎盘子。很泻药和象征性的恐惧,名副其实的砸成碎片。的夜晚,火坑的床煤与破碎的盘子的碎片。
这一传统对于不同的人意味着不同的东西。许多出来支持我们,但我相信,每个人得到的东西更多的个人。这是一个庆祝的生活和希望。
我们利用这个机会回馈间皮瘤太多了我们的社区。万博专业版在过去的几年里,我们已经为间皮瘤筹集了超过18000美元的教育研究和石棉。万博专业版我认为这简单的动作回馈给了我希望。通过投资于未来的治疗,我们希望提供最近确诊患者可以受益于我们资助的研究。
从我拍了许多癌症。但你知道还有什么吗?它加强了我对更高的权力和对自己的信心。它让我意识到我是比我的想象,我可以通过几乎任何东西。在那些时候,我想放弃,我要做的是看看我的宝贝女孩,记得我的医生的话。
我有希望。
我希望我将抚养她。我希望我将在庆祝圣诞节,生日,所有那些有孩子的第一个里程碑。最重要的是,我希望我将所有的“小”的东西:晚上给她把被子掖好;和她玩游戏;在去商场的路上,在车上那些小事情组成有意义的生活。这就是我真的希望,我在这里。
当我发现我已经间皮瘤,我可以放弃在阅读统计该病万博专业版。存活率是惨淡的百分之二。它不是很鼓励当你被诊断为一种疾病,而是放弃,我下定决心一个人必须在百分之二的存活率。有人要我。
我女儿十岁了,我是一个10年的幸存者。这是一个令人惊异的旅程,我仍然住在这些话我的医生对我说所有这些年前:“希望在方程时,并不重要。“我真的相信,我计划多年来。